18.05.2010

Me Too

Im Blog des Arbeitskreises Down-Syndrom fand ich heute einen Hinweis auf den Film Me Too, der am 5. August in den deutschen Kinos startet. Der Trailer läßt auf einen eindrucksvollen und außergewöhnlichen Film hoffen. Eine Hauptrolle spielt Pablo Pineda, der erste Mensch mit Down-Syndrom, der einen Hochschulabschluß errreicht hat. Informationen Bilder und der Trailer finden sich auf der Homepage zum Film

31.01.2010

Kleine Tänzerin

Kleine Tänzerin from Thea Hartwig on Vimeo.

In Conny Wenks News Blog bin ich auf diese bezaubernde Tänzerin gestoßen. Laura Brückmann, die 19 jährige beeindruckende junge Frau hat das Down-Syndrom. Begleitet wird sie von Ihrem Vater, dem Musikpädagogen Rainer Brückmann. Ich war wirklich hingerissen, von ihrer Darbietung.

Hier hat Conny Wenk noch ein paar wirklich schöne Fotos veröffentlicht.

13.06.2009

Hoffnungen auf UN-Konvention - Teilhabe behinderter Menschen stärken

Gerade gefunden: Am 02.05.2009 brachte das ZDF eine Ausgabe der Sendung "Menschen - das Magazin", die die UN-Konvention über die Rechte von Menschen mit Behinderung zum Thema hatte. Die Sendung gibt es auch Online. In 15 Minuten erfährt man eine Menge über die Inklusive Schule, Barrierefreiheit und die Konsequenzen, die sich aus der UN-Konvention ergeben.

10.06.2009

Was würde das ändern? Frühe Tests auf Down-Syndrom

Eben im Blog des Arbeitskreis Down-Syndrom gefunden:

Die Radiosendung Hallo Ü-Wagen auf WDR 5 am Samstag, 27.06.2009 befasst sich mit dem Thema "Was würde das ändern? Frühe Tests auf Down-Syndrom".

Voller Vorfreude warten werdende Eltern auf die ersten Ultraschall-Bilder von ihrem Kind. Was aber, wenn sie samt Foto die Befürchtung mitnehmen, dass das Kind den häufigsten genetischen Schaden, das Down Syndrom, haben könne. Die meisten Frauen ab 35 unterziehen sich heute einer Reihe von vorgeburtlichen Untersuchungen. 90 Prozent entscheiden sich dann, wenn die Diagnose “Down Syndrom” lautet, für eine Abtreibung. Mittlerweile werden Tests entwickelt, die viel früher und unkomplizierter zuverlässige Aussagen bringen können. Wird dann die Entscheidung gegen ein behindertes Kind noch selbstverständlicher? Hallo Ü-Wagen mit Julitta Münch über die Frage, ob eine immer verfeinerte pränatale Diagnostik unser Verhältnis zum Leben mit Behinderungen verändert. In Bielefeld vor der Altstädter Nicolaikirche.

Kinder mit Down Syndrom sehen anders aus als andere. Früher nannte man sie deshalb auch mongoloid. Sie können gesund und geistig nur wenig beeinträchtigt sein oder aber ein Leben lang Hilfe benötigen. Fachleute glauben, dass die Betroffenen mehr unter der Ablehnung der Mitmenschen leiden als an der Behinderung selbst. Doch weil - im Falle des Falls - fast immer abgetrieben wird, leben kaum noch Kinder mit Down Syndrom unter uns. Kritische Stimmen warnen deshalb vor der pränatalen Diagnostik als Mittel der Selektion. Liegt das Problem also in unserem Umgang mit behinderten Menschen und unserem Wunsch, dass alle immer perfekter zu sein haben?

Samstag, 27. Juni 2009, 11.05 - 13.00 Uhr Live und öffentlich aus Bielefeld, Niedernstraße, Altstädter Nicolaikirche

29.05.2009

Premiere der Film-Dokumentation »Uwe geht zu Fuß« am 03.06.2009

Weil ich kürzlich schon mal auf den Film "Uwe geht zu Fuß" hingewiesen habe, hat mir Regisseur Florian von Westerholt eine Mail geschickt. Er arbeite, so schreibt er, daran, dass Uwe Pelzel berühmt wird, zwar ohne Werbebudget, aber mit Tastatur. Und weil dieser gern berühmt wäre, unterstütze ich das natürlich gern mit einem Hinweis:

Premiere und DVD-Veröffentlichung

Premiere:

Am 3.Juni 2009 um 20 Uhr hat die Dokumentation „Uwe geht zu Fuß“ im Metro-Kino in Kiel Premiere. Veranstalter ist der Landesverband der Lebenshilfe Schleswig-Holstein mit Unterstützung des Sozialministeriums Schleswig-Holstein. Anwesend ist neben dem Regisseur Florian von Westerholt und dem Protagonisten Uwe Pelzel auch Staatssekretär Dr. Hellmut Körner, der die Veranstaltung eröffnen wird. Die Premiere ist geschlossen. Eine zweite Vorstellung im freien Verkauf ist für den 4. Juni um 20 Uhr angesetzt. Vorbestellungen sind ab sofort unter folgender Rufnummer möglich: 0431-220 7890. Bei entsprechender Nachfrage kann die Laufzeit des Filmes verlängert werden. Die DVD erscheint am 4.Juni und ist über den Buchhandel zu beziehen. Die Produktion wurde gefördert von der Filmwerkstatt Kiel der Filmförderung Hamburg Schleswig-Holstein. Trailer: http://vimeo.com/channels/uwegehtzufuss

Über den Film:

In einer Zeit, in der Menschen, die nicht der Normvorstellung unserer Gesellschaft entsprechen, schon lange in spezialisierte Einrichtungen ausgegliedert werden, kommt ein Film, der zeigt, was uns verloren geht. Dies ist ein Film über Inklusion, ein Traum, der nun selbst in einer UN-Konvention manifestiert wurde. Hier wird er gelebt. „Dat is uns Uwe“ heißt es in Heikendorf, einer 8000-Seelen Gemeinde an der Kieler Förde. Uwe Pelzel, Jahrgang 1943, gehört zu den ältesten Menschen mit Down-Syndrom in Deutschland. Dieser Film zeigt ihn und seine Gemeinde, die mit ihren gewachsenen Strukturen den politischen Begriff „Inklusion“ weder kennt noch braucht. Uwe ist 1. Betreuer des Fußballvereins, Schauspieler der Theatergruppe, Namensgeber des Uwe Pelzel-Tennis-Cups, spielte Tischtennis, war Dirigent der Show-Brass Band, Löffelträger der Altheikendorfer Knochenbruchgilde, Kassierer beim Rassegeflügelzuchtverein, zudem ein bekanntermaßen guter Tänzer und zu seinem 50. und 60. Geburtstag wurden Feste veranstaltet, von denen man heute noch spricht. Florian von Westerholt zeigt Uwe Pelzel und seine Gemeinde in einem Film mit einzigartigen Bildern und Geschichten, die Freude und Hoffnung machen. Sie offenbaren ganz nebenbei, wie wichtig die Vielschichtigkeit unserer Gesellschaft und unsere traditionellen, sozialen Strukturen für unsere Gegenwart und Zukunft sind.

Nachdenklich, witzig, äußerst unterhaltsam und immer wieder überraschend.

Ich wünsche Florian von Westerholt und Uwe Pelzel viel Erfolg für den Film und werde mir die DVD bei Gelegenheit wohl auch bestellen.

Hier der Link zur DVD bei Amazon

29.03.2009

Uwe geht zu Fuß

Mann mit Down-Syndrom Via Spreeblick bin ich kürzlich auf den Trailer zu einem in Kürzer erscheinenden Film gestoßen, der einen Menschen mit Down-Syndrom zeigt, der auf besondere Art in die Gemeinde integriert ist.

Eine Dokumentation über einen Menschen mit Down-Syndrom und seine Gemeinde. Der Film zeigt einen bundesweit einzigartigen Fall von Inklusion. Dargestellt wird nicht nur das Leben unseres Protagonisten Uwe Pelzel, sondern vor allen Dingen die soziale Struktur, in der er lebt. Was von politischer Seite mit dem Begriff "Inklusion" definiert und auch in der UN-Behindertenrechtskonvention gefordert wird, ist hier seit 65 Jahren selbstverständlich.

Die Film-Premiere ist für Mai/Juni zeitgleich mit der Veröffentlichung der DVD geplant.

20.03.2009

»Die trotzdem Geborenen«

Lesenswerter Artikel in der ZEIT über Menschen mit Down-Syndrom

World-Down-Syndrome-Day

Am 21.03., also Morgen, ist Welt-Down-Syndrom-Tag. Das Datum hat eine besondere Bedeutung, denn es weist auf das 21. Chromosom hin, das bei Menschen mit Down-Syndrom (auch Trisomie 21 genannt) 3 Mal vorkommt.

Passend zu diesem Termin habe ich heute einen Hinweis auf einen lesenswerten Zeit-Artikel vom 12.03.2009 bekommen, der sich mit der deutlich verbesserten Situation von Menschen mit Down-Syndrom auf der einen Seite und der zunehmend genauer werdenden pränatalen Diagnose des Down-Syndroms auf der anderen Seite bedasst.

Es scheint paradox: Der medizinische Fortschritt verbessert das Leben der Betroffenen – und führt zugleich dazu, dass immer weniger von ihnen leben

Der Hinweis auf den Artikel kam übrigens von einem Onkel, zu dem ich in den vergangenen Jahren nur wenig Kontakt hatte. Es hat mich gefreut zu erfahren, dass er mein Blog kennt. Danke an dieser Stelle für den Hinweis.

S. auch http://www.ds-infocenter.de/SEITEN/Oeffarbeit/WDSD_2009.html und http://www.worlddownsyndromeday.org/

20.11.2008

Wie Eltern in den Wahnsinn getrieben werden

Herrliche Kolumne über die Versuche der Pflegekasse, Eltern das Leben schwer zu machen. Wir haben herzlich gelacht.

Kommt mir schon recht bekannt vor, mein persönlicher Favorit ist allerdings das Versorgungsamt.

09.11.2008

Eine große Leistung

Noah geht seit dem Sommer in den gemeinsamen Unterricht der Antoniusschule in Dorsten. Heute hat er zum ersten Mal (jedenfalls haben wir es zum ersten Mal gesehen) allein seinen Namen geschrieben.

Noahs Name

21.09.2008

Meilenstein

Noah auf dem Fahrrad Ich erinnere mich noch an ein Gespräch mit einem netten Kinderarzt, der uns einige Tage, nachdem Noah geboren war, etwas über Kinder mit Down-Syndrom erzählt hat. Ich weiss noch, dass ich ihn gefragt habe, ob Noah Fahrrad fahren lernen kann.

Die Antwort war, viele Kinder mit Down-Syndrom lernen es, auch wenn sie länger dafür brauchen, als andere Kinder.

Seit eingen Tagen fährt Noah die ersten Meter allein ohne Stützräder.

20.09.2008

Wie kriegt man ganz normale Leute ins Web 2.0?

Bei Kaioo - demnächst OpenNetworX - habe ich vor einigen Wochen ein Netzwerk für Eltern von Kindern mit Behinderungen gegründet.

Bei einem Sozialen Netzwerk handelt es sich um eine Internetplattform, auf der man Kontakte mit anderen angemeldeten Mitgliedern pflegen und Informationen verbreiten und erhalten kann. Dies kann sowohl in Gruppen als auch im Dialog mit einzelnen Mitgliedern erfolgen. Ich habe ja in meinem Blog schon häufiger darüber berichtet.

Soziale Netze im Internet haben zur Zeit einen deutliche Boom, bekannt sind z.B. StudiVZ, SchuelerVZ oder XING.

Was liegt da näher, als diese Technik auch für die Vernetzung von Eltern zu verwenden? - Dachte ich. Mit dem Versuch, Menschen für Kommunikation im Internet zu interessieren, denen das Einstellen eigener Inhalte im Internet eher fremd ist, bin ich ja auch in der Vergangenheit schon gescheitert.

Trotzdem war ich zuversichtlich, dass die Vernetzung vielen Eltern wichtig ist und dass sie deshalb meine Idee aufnehmen würden.

Fehlanzeige - das Elternnetz ungehindert ist bis heute kaum auf Resonanz gestoßen.

Nach fast 2 Monaten haben sich gerade mal acht Leute angemeldet. Eine ganze Reihe von Eltern, die ich persönlich angesprochen habe, haben den Weg in das Netzwerk bis heute nicht gefunden.

Was hindert eigentlich nicht webaffine Menschen daran, sich solchen Netzen anzuschließen? Bei Ebay kauft ja auch jeder ein, der einen Computer einschalten kann. Ein Elternnetz kann ja kaum schwieriger zu bedienen sein, als eine Ebay-Auktion.

Vermutlich sind es andere Hürden, die Leute davon abhalten:

  • Soziale Netzwerke sind vielen Leuten suspekt. Die verständlich Angst, das perönlich Informationen, die man ins Internet stellt, auch von Leute gelesen werden, von denen man das nicht möchte, ist verbreitet.
  • Das Elternnetz ist ein anonymes Gebilde. Über seine Kinder will man vielleicht nicht auf so einer Plattform wie dem Internet kommunizieren.

Wenn ich nachfrage, höre ich Reaktionen, wie "Ich wollte mich schon längst mal dort anmelden, aber ich bin noch nicht dazu gekommen ...", "Ich wollte das schon immer mal lernen ...", "Dazu muß ich demnächst mal einen Kurs machen ...", "Ich gebe das mal meine Mann, der versteht mehr von Computern als ich ..."

Ich vermute, dass die Hürden doch höher sind, als ich mir das als Webworker so vorstellen kann. Es gibt auch Leute, die E-Mail-Kurse besuchen.

Möglicherweise ist es aber auch eine Frage der Bekanntheit.

Ich habe eine Reihe von Personen und Organisation angeschrieben, die als Multiplikatoren für diese Informationen hätten dienen können, aber ich befürchte, die meisten haben meine Mail ignoriert. Im günstigsten Fall liegt sie ausgedruckt auf dem Stapel und wartet darauf, bei der nächsten Mitgliederversammlung unter "Verschiedenes" erwähnt zu werden.

Ich kann nur vermuten, woran das liegt:

  • Man hat meine Mail für Spam gehalten und entsorgt.
  • man will keine Empfehlungen geben, für ein Netzwerk, bei dem die Integrität des Verantwortlichen nicht klar ist - Sie wissen ja nicht viel von mir, außer, dass ich Vater eines Sohnes mit Down-Syndrom bin und selbst das könnte ja erfunden sein.
  • Meine Information hat sich nicht abgehoben, von sonstiger Werbung
  • mein Material war nicht verständlich

Ich habe die Hoffnung nicht aufgegeben, dass noch Reaktionen kommen. Gottes Mühlen mahlen eben langsam.

Von mehreren Stellen wurde mir fest zugesagt, die Information über das Elternnetz in einen Verteiler aufzunehmen, in eine Fall sogar, sie in einer Zeitschrift zu veröffentlichen.

Ich habe wohl zu sehr auf die vielgepriesenen viralen Effekte im Internet gesetzt. Die mag es ja in der Bloggerszene geben, aber eine große und gut vernetzte Szene von Eltern von Kindern mit Behinderung im Web gibt es eben nicht.

Was denkt Ihr, was kann man tun, um Eltern für das Elternnetz zu gewinnen?

14.09.2008

Wo bleibt die UN-Konventions-Ratifizierung?

... fragt Kobinet am 09.09.2008.

Am 30.März 2007 hat Deutschland als eines der ersten Länder die UN-Konvention für die Rechte von Menschen mit Behinderung unterzeichnet. Seit dem steht die Ratifizierung an.

Hierfür war bereits im Frühjahr ein Fahrplan für den Herbst angekündigt worden, der langsam in Gefahr gerät. Bereits Ende August sollte das Ratifizierungsgesetz vom Bundeskabinett verabschiedet werden, was bisher aber noch nicht geschah. Und auch diese Woche scheint es damit nichts zu werden. Nun sei Ende September anvisiert hört man aus internen Kreisen. Wenn man bedenkt, dass dieses Gesetz dann durch den Bundestag und den Bundesrat laufen muss, drängt nun die Zeit, wenn dieses zum 1. Januar 2009 in Kraft treten soll.

Keine Ahnung, wie man das Vorankommen dieses eigentlich so wichtigen Prozesses antreiben kann. Protest beim Bundestag, bei den zuständigen Abgeordneten?

Und die Medien? Soweit ich das verfolge, gibt es kaum Interesse an der UN-Konvention.

Ich befürchte sowieso, dass sich faktisch in NRW nicht viel ändern wird. Die "die-Förderschule-ist-oftmals-der-beste-Förderort-Fraktion" wird doch nicht mit dieser Konvention umschwenken und den gemeinsamen Unterricht fördern. Auch nach einer Ratifizierung wird gemeinsamer Unterricht und erst recht Inklusion weiterhin ein Kampf für die Eltern bleiben - sicher gestärkt in ihrer Rechtsposition. Das Ganze ist ein Zeitspiel.

Hier in Dorsten ist das Angebot im Gemeinsamen Unterreicht ja scheinbar noch vergleichsweise gut. Ich habe kürzlich erfahren, dass es insgesammt 10 Plätze an zwei Schulen in der Sekundarstufe gibt. Bisher war mir nur eine Schule bekannt. Aber reicht das aus, um für alle Kinder Plätze bereit zu stellen? Von der einen Schule für alle mal ganz zu schweigen?

Was können Eltern machen, um diese Entwicklung schnell voranzubringen?

06.09.2008

»Es ist aufregend, ein Star zu sein«

Interview mit der Schauspielerin Juliana Götze

Ich habe ja gerade über die Polizeiruf 110-Folge Rosis Baby berichtet in der Juliana Götze, eine junge Frau mit Down-Syndrom, eine Hauptrolle spielt.

Die Taz bringt jetzt ein lesenswertes Interview mit ihr.

03.09.2008

»Diese Arbeit hat uns tief berührt«

Die Dreharbeiten zu »Rosis Baby« gingen dem gesamten Drehteam nahe

Zur Zeit werfen die Suchmaschienen beim Stichwort "Down-Syndrom" ja nur noch Artikel über das große Dreckwäschwaschen um Sarah Palin auf, weil die ein Kind mit Down-Syndrom hat.

Zwischen den ganzen Palin-Artikeln tauchte gerade aber noch ein etwas älterer Artikel über die wunderbare Polizeiruf 110-Folge "Rosis Baby" auf, die am 01.08.2008 in der ARD zu sehen war. Ich habe die Sendung zwar gesehen, hier aber versäumt etwas dazu zu schreiben.

Es geht um eine 22 jährige Frau mit Down-Syndrom - traumhaft gespiel von Juliana Götze vom Theater Rambazamba -, die schwanger ist und ihr Kind austragen will, gegen den Widerstand der Familie. Der Film macht nachdenklich und betroffen, und unterhält auf eine ganz eigene Art. Der Umgang mit dem dem sensiblen Thema ist gut gelungen.

Leider gibt es keine öffentlich zugängliche Fassung im Internet. Wozu zahlen wir eigentlich unsere GEZ-Gebühr? Eigentlich sollte man doch erwarten, dass Filme, die in der ARD laufen und die wir schon bezahlt haben, auch im Internet zugänglich sind. Ich selbst habe ihn übrigens mitgeschnitten.

Weitere Rezensionen finden sich hier und hier

30.08.2008

Erzkonservativ, zynisch und eine Inszenierung von Gefühlen - Die Geburt eines Kindes mit Down-Syndrom

Spiegelleser wissen mehr

Für Spiegel-Journalist Marc Pitzke sind Kinder mit Behinderung offenbar nicht lebenswert. Für Eltern, die sich ihrer nicht entledigen, hat er jedenfalls nicht viel übrig.

So kann man in seinem Beitrag über Sarah Palin, John McCains Vizekandidatin, lesen:

Bei näherem Hinsehen entpuppt sich Palin als erzkonservativ, vor allem in sozialen Fragen.

So ist sie nicht einfach nur gegen Abtreibung. Sondern gegen Abtreibung auch im Fall von Vergewaltigung oder Inzest. Oder - wie sich bei ihrem eigenen, im April geborenen Sohn Trig zeigte - bei einer schon im Embryonenstadium erkannten Behinderung des Kindes. Trig, so hatten Gentests bereits früh ergeben, leidet am Down-Syndrom. Palin brachte ihn trotzdem zur Welt - und hielt ihn gestern auf dem Arm.

Es war ein erster Vorgeschmack darauf, wie zynisch sich auch die Republikaner nächste Woche für die Wähler in Szene setzen werden. Wer nach dem Erfolg von Denver glaubte, die Demokraten hätten das politische Showbusiness gepachtet, wird sich ab Montag wundern: Bei der Inszenierung von Gefühlen war die andere Seite immer schon besser.

Schockierend. Offenbar ist für diesen Journalisten die Abtreibung eines Kindes mit einer Behinderung völlig normal, wer das anders sieht kann nur ins erzkonservative Lager gehören. Wohl gemerkt, Frau Palin mag wirklich erzkonservativ sein, das will ich gar nicht bestreiten, ich hatte bisher noch nie von ihr gehört. Aber das ergibt sich eben nicht aus der Tatsache, dass sie ihr Kind nicht getötet hat.

Für Herrn Pitzke vielleicht unvorstellbar ist das Leben mit einem behinderten Kind durchaus lebenswert, ein Kind mit Down-Syndrom kann sehr wohl eine Bereicherung im Leben einer Familie sein.

Den Artikel von Marc Pitzke halte ich für unbedacht und weltfremd. Wer läßt eigentlich beim Spiegel solche Stümper Artikel verfassen? Zeichnet sich der sogenannte Qualitätsjournalismus nicht dadurch aus, dass Artikel redigiert werden? Vermutlich hat da jemand geschlafen.

Das Ohrenkuss-Wörterbuch

zum 10-jährigen Jubiläum 1998-2008 von A-Z

Im Juni 2008 erscheint das Ohrenkuss-Wörterbuch: 300 Seiten Texte und Fotos aus 10 Jahren. Dieses Buch darf in keinem Bücherregal fehlen. Man kann daraus vorlesen, man kann es an jeder Stelle aufschlagen. Man kann es abends lesen, bevor man einschläft und morgens, bevor man den Tag beginnt. Ohrenküsse für jeden Tag und für jede Gelegenheit!

Ohrenkuss ist eine Zeitschrift, die von Menschen mit Down-Syndrom gesmacht wird.

via kobinet

Tänzer mit Down-Syndrom

Und gleich noch einer hinterher

Vier Paare bewegen sich über die kleine Tanzfläche im Takt eines Tangos vom CD-Player. Auf bunten, an der Wand aufgereihten Plastikstühlen sitzen Tangoschüler, die noch nicht so perfekt tanzen können. Sie schauen ihren Freunden zu, auch Martina. Sie schwärmt von diesem Tanz. Stolz zeigt sie ihre neuen Schuhe. Absatz, schwarzes Leder, echte Tangoschuhe eben. Eine Stunde verbringt sie jeden Donnerstag im Collectivo - so heißen die Busse in Buenos Aires, mit denen die Schüler zum Tangounterricht der Selbsthilfegruppe AMAR gefahren werden. Und diese Tangoschule ist einzigartig auf der ganzen Welt. Denn Martina und ihre Tanzpartner haben das Down-Syndrom. ...

Frau mit Down Syndrom eröffnet eigenes Geschäft

Gerade zufällig entdeckt:

USA - Tracey Newhart, 25, mit Trisomie 21, feiert die Eröffnung ihres Ladengeschäftes. In East Falmouth, Massachusetts verkauft sie selbst gebackene Leckereien. ...

Hier gibt es Fotos von der Eröffnung

17.08.2008

Einschulung

Noah ist jetzt ein Schulkind


Seit letztem Dienstag ist Noah nun ein Schulkind, aber leider war er am ersten Schultag richtig krank, so dass er erst morgen zum ersten Mal hingehen wird. Und weil wir keine Einschulungsfotos mit blassem Gesicht und dicken Rändern unter den Augen wollten, haben wir auch die Fotosession erst heute nachgeholt.

Übrigens, Noah geht in den Gemeinsamen Unterricht der St. Antonius-Grundschule in Dorsten.
Noch mehr Fotos gibt es in meinem Sevenload-Album

27.06.2008

Die Situation ist unerträglich

Es ist dringend mehr Rechtssicherheit im gemeinsamen Unterricht erforderlich

Heute, am Tag vor dem Urlaub, war die Schulleiterin der Schule, auf die Noah im kommenden Schuljahr gehen soll, auf unserem Anrufbeantworter. Sie bat um Rückruf, wir konnten sie aber nicht mehr erreichen. Also bis Montag warten und per Handy aus Borkum anrufen.

Seit dem gehen mir Phantasien durch den Kopf, die alle darauf hinaus laufen, dass man unser Kind an dieser Schule nun doch nicht will. Weil die Bedingungen anders sind, als vorgesehen. Ich habe ja bereits darüber geschrieben.

Die Dorstener Zeitung berichtete gestern, dass es jetzt bei den großen Klassen bleibe.

"Eine Lehrkraft ist durch die Schulaufsicht abgezogen worden. Die Kommune hat keine direkten Einflussmöglichkeiten."

Dies bestätigte auch der Erste Beigeordnete Gerhard Baumeister: "Die 30er-Grenze wird eingehalten, außerdem gibt es keine Landesplanung für integrative Klassen." Zwar werden Gespräche, auch mit dem Schulrat, geführt, aber: "Wir werden für das kommende Schuljahr nichts mehr ändern können."

In NRW gibt es die freie Schulwahl und sehr viele Eltern haben sich für diese Schule entschieden. Und nun leidet die Qualität des Unterrichts darunter, weil man nicht die entsprechende Anzahl von Fachkräften finanziert. Ein erneuter Beweis, dass die NRW-Schulpolitik von Barbara Sommer auf der ganzen Linie versagt hat.

Müssen es jetzt die Kinder mit Behinderung ausbaden? Ich habe keine Ahnung, ob das wirklich der Grund des Anrufes war. Vermutlich hat sie nur eine Rückfrage.

Aber die Tatsache, dass mir diese Angst nicht mehr aus dem Kopf will, zeigt, wie unerträgich der Zustand von Eltern ist, die wirkliche Integration für ihre Kinder wollen.

In allem ist man vom good-will anderer abhängig. Schulen können selbst entscheiden, ob und welche Kinder mit Behinderung sie aufnehmen und es gibt noch immer kein garantiertes Recht auf gemeinsamen Unterricht, obwohl Deutschland zu den Erstunterzeichnern der UN-Konvention für die Rechte von Menschen mit Behinderung gehört, die inklusiven Unterricht als Grundrecht formuliert. Ein Recht auf gemeinsamen Unterricht besteht nur, soweit die Bedingungen vorhanden sind.

Wenn die Schule nicht will, hilft nur noch der Gerichtsweg. Schon der Kampf um die Rückstellung im vergangen Jahr hat uns viel Kraft gekostet. Eine ganz ähnliche Situation hat es im vergangenen Jahr auch gegeben: Mit dem Schulrat hatten wir eine Absprache getroffen, die Noahs Zuweisung zu dieser Schule und seine Rückstellung um ein Jahr vorsah. Dann rief die Schulleiterin eines Sonntags bei uns an und teilte uns mit, sie habe jetzt der Stadt mitgeteilt, die Schule könne Noah nicht nehmen. Das ließ sich dann später noch klären, aber solche Situationen gehen an die Substanz. Ich habe keine Lust mehr, jetzt wieder mit wochenlanger Ungewissheit leben zu müssen.

Wohl gemerkt: Das sind alles nur meine Phantasien, vermutlich gehen sie mit mir durch. Trotzdem. Die Situation ist unerträglich.

Update 02.07.2008

Meldung von Borkum:

Meine Sorgen wurden nicht bestätigt, es handelte sich in der Tat nur um eine Rückfrage. Trotzdem, es ist schon bezeichnend, mit welch großer Sorge wir als Eltern auf das Thema Integration blicken.

24.06.2008

Nichtinvasiver Test

Wird mein Baby Down-Syndrom haben?

Cabronsito weist auf einen neuen, nichtinvasiven Test hin, der eine Fruchtwasseruntersuchung zur Diagnose des Down-Syndroms unnötig machen soll.

Wie immer, wenn es um verbesserte Diagnosemöglichkeiten geht, drängt sich natürlich sofort der Gedanke im Vordergrund, hier werden noch schneller die Todesurteile für betroffenen Kinder gefällt. Bekanntlich werden ja über 90% aller Schwangerschaften beendet, bei denen das Down-Syndrom diagnostiziert wird.

Aber muß man deshalb diesen Test kritisch sehen. Sicher nicht. Invasive Diagnostik ist mit erheblichen Risken verbunden, und wenn das gleiche Ergebniss ohne diese Risiken erzielbar ist, so what? Sicher, es wird vermutlich schneller ein solcher Down-Syndrom-Test gemacht, wenn er mittels Blutuntersuchung möglich ist. Möglicherweise wird er auf Dauer sogar zur Standard-Untersuchung für Schwangere. Und vermutlich werden auch noch mehr Kinder mit Down-Syndrom durch Abtreibung getötet. Aber es ist ja nicht das Vorhandensein diese Test, das letztlich das Problem darstellt. Nicht der Test ist tödlich, sondern die Eltern, die sich verzweifelt für einen Schwangerschaftsabbruch entscheiden, weil sie sich nicht vorstellen können, ein behindertes kind zu haben. Weil sie keine Vorstellung davon haben, dass das Leben mit einem Kind mit Down-Syndrom auch eine Bereicherung darstellen kann. Und auch die Ärzte, die bei der Diagnose Down-Syndrom oftmals direkt zur Abtreibung raten.

Menschen mit Behinderung kommen in unserer Gesellschaft eben nicht vor, sondern werden viel zu oft in Sondereinrichtungen, Sonderschulen, Werkstätten und Heime abgschoben.

Und hier liegt der eigentliche Schlüssel. Ich bin sicher, je mehr die Teilhabe von Menschen mit Behinderung in unserer Gesellschaft zur Normalität wird, umso eher können sich Eltern für ein Kind mit Down-Syndrom entscheiden. Leider geschieht hinsichtlich echter Integration aber immer noch viel zu wenig.

Stützräder

Ich bin gerade auf der Suche nach Stützrädern für Noahs Kinderfahrrad. Er hat ein 18' Rad und bisher funktionierte das Ganze noch mit den mitgelieferten Stützrädern. Aber irgendwie biegen die sich jetzt bedenklich und wir hätten gern für den Urlaub noch neue gehabt. Das ist aber nicht so einfach, wie ich in meiner anfänglichen Naivität gedacht habe. Stützräder für größere kinder gibt es scheinbar nur noch im Sanitätshaus, und da kosten sie dann gleich 380,- € + MwSt.

Bei Google werde ich auch nicht so richtig fündig. Eigentlich müßten es nur ganz normale Stützräder sein, aber halt etwas stabiler, als die normalerweise sind. Damit sie auch noch für ein fast 7-jähriges Kind mit ca. 30 Kg nutzbar sind. Hydraulische Federungen und solche Sachen sind nicht nötig.

Kennt sich da zufällig jemand aus, der hier mitliest?

12.06.2008

Schule - ein unberechenbares System

Warum muss im Zusammenhang mit Schule eigentlich immer alles so problematisch laufen?

Ich war gerade bei einem Elternabend in der Schule, in die unser Sohn Noah nach den Sommerferien gehen soll.

Im vergangenen Jahr, haben wir in einem scheinbar aussichtslosen Kampf gegen die Schulbürokratie doch noch eine Lösung im Sinne unseres Kindes erreicht. Eigentlich ist es in NRW nicht möglich, dass Kinder von der Schulpflicht zurück gestellt werden, es sei den, es liegen gesundheitliche Gründe vor.

Und diese gesundheitlichen Gründe müssen schon ziemlich gravierend sein. Der schulmedizinische Dienst ist zumindest hier eher auf Hardlinerkurs. Im Grunde würde man im Kreis Recklinghausen ein behindertes Kind, das wie unser Sohn nur mit wenigen Tagen noch in die Schulpflicht für das laufenden Jahr fällt, eher aus dem Kindergarten reißen und einer Sonderschule zuweisen, als es für ein Jahr von der Schulpflicht zurück zu stellen, damit im nächsten Jahr die sinnvolle Teilnahme am gemeinsamen Unterricht möglich ist. Und das gegen die Einschätzung der Eltern und aller Pädagogen, die mit dem Kind zu tun haben.

Nun gut, dieses Problem ließ sich im vergangen Jahr lösen. (Wer mehr wissen will, frage per Mail)

Noah darf also am gemeinsamen Unterricht in der nahe gelegenen Schule teilnehmen. Aber dort hat die Aufsichtsbehörde jetzt entschieden, dass nicht wie vorgesehen vier, sondern nur drei Klassen gebildet werden. Und eben teilte mir die Schulleiterin am Rande der Elternveranstaltung mit, man werden - wenn es bei drei Klassen bleibt - die Kinder mit Förderbedarf zunächst mal "zur Probe" aufnehmen um zu sehen, ob sie mit der großen Klasse überhaupt zurecht kommen.

Kann eigentlich im Zusammenhang mit Schule mal irgendwas normal und unproblematisch laufen? Warum muss man für alles kämpfen. Wann hören die Sorgen auf, die mit dem unberechenbaren System Schule zu tun haben.

Inklusive Bildung im Primar- und Sekundarbereich ist nach der UN-Konvention für die Rechte von Menschen mit Behinderung ein Grundrecht.

Warum müssen Eltern eigentlich immer wieder voller Sorge darum bangen und kämpfen, dass ihren Kindern die Wahrnehmung dieses Grundrechts ermöglicht wird.

Ich will einfach nicht, dass mein Kind in eine Sonderschule muss.

Aber Entscheidungsträger halten noch immer viel zu häufig Sonderschulen für eine geeignete Option für Kinder mit Behinderungen. Und bei der Bewertung des "optimalen Förderortes" wird diesen Schulen immer noch sehr selbstverständlich ein hoher Rang eingeräumt, auch wenn sich Eltern und Experten heute eigentlich einig sind, dass eine inklusive Schule für fast alle Kinder der beste Förderort wäre.

Ich gebe gern zu, ich habe selbst ein Schultrauma. Meine eigene Schulzeit verlief alles andere als glücklich, bis ich irgendwann auf einer Schule gelandet bin, die zu mir passte (eine Gesamtschule, wen wundert es?)

Ich will für mein Kind eine unproblematischere Schulkarriere, in der er nicht in Sondereinrichtungen ausgegrenzt wird. Aber die ist für Kinder mit Behinderung in Deutschland scheinbar alles andere als selbstverständlich.

Ach übrigens: mir ist schon klar, dass man Sonderschulen heute Förderschulen nennt.

17.05.2008

Noah ist ein glückliches Kind

Ja, Noah ist ein glückliches Kind und das kann man heute auch einem Artikel der Dorstener Zeitung entnehmen, der im Rahmen einer Serie über die Frühförderung der Lebenshilfe in Dorsten entstanden ist.

Vor 30 Jahren wurde die Dorstener Frühförderstelle gegründet und aus diesem Anlass stellt die Dorstener Zeitung zur Zeit in einer losen Reihe Kinder vor, die dort betreut werden. Vor ein paar Tagen hat uns eine Redakteurin der Dorstener Zeitung besucht und sich wirklich interessiert mit uns unterhalten.

Leider konnte ich den Artikel nicht in der Online-Ausgabe der Dorstenener Zeitung finden. Wen es trotzdem interessiert, der kann hier eine eingescannte Fassung und hier das zugehörige Foto finden.

15.04.2008

Besser tot als lebend?

Zur Spätabtreibung kranker und behinderter Kinder

In der Zeit vom 13.03.2008 findet sich ein Artikel zum Thema Spätabtreibung von Kindern mit Krankheiten oder Behinderungen, den ich nur empfehlen kann. Auf den Artikel bin ich gestoßen, durch einen Beitrag von Heike Neumann bei den Gesellschaftern, die sich mit dem Thema Spätabtreibung bei Kindern mit Down-Syndrom auf der Grundlage des o.g. Zeit-Artikels auseinandersetzt.

Wenn ich lese, dass 90 Prozent der Eltern ihre Kinder abtreiben, wenn die Diagnose Down-Syndrom heißt, dann frage ich mich, ob diese »Eltern« jemals Menschen mit Down-Syndrom getroffen haben. Ich vermute nicht. Sonst wüssten sie nämlich, welche Bereicherung sie sind, wie viel Liebe, Spaß und Freude sie vermitteln und wie schön es ist, mit ihnen zu leben und sie kennen lernen zu dürfen.

Liest man den Zeit-Artikel, relativiert sich die Schärfe, mit der sich die Auseinandersetzung zum Thema sonst trefflich führen läßt. Aber Heike Neumann hat eindeutig Recht. Es geht darum, dass Kinder mit Behinderung in unserer Gesellschaft nicht erscheinen.

Unsere Gesellschaft grenzt sie aus, schiebt sie viel zu oft in Sondereinrichtungen, Förderschulen, Werkstätten und Heime ab - gestützt auf Fachgutachten und die Vorstellung vom optimalen Förderort. Und so kommen Sie im Alltag der meisten Menschen einfach nicht vor.

09.04.2008

»Ungehindert Kind« - Fachtagung am 2. und 3. Mai 2008

Über das Menschenrecht, ein Kind unter Kindern zu sein

Die Bundesarbeitsgemeinschaft Gemeinsam Leben - Gemeinsam Lernen lädt Eltern von Kindern mit Behinderungen zu einer Fachtagung an der Evangelischen Fachhochschule Darmstadt ein:

Immer wieder machen Eltern die Erfahrung, dass ihre Kinder mit Behinderungen an den normalen Orten einer Kindheit nicht selbstverständlich erwartet werden: nicht in der Kindertagesstätte oder in der Schule um die Ecke, nicht im Sportverein, der Musikschule, bei der Jugendgruppe, in einer Jugendfreizeit oder dem Jugendzentrum. Immer wieder wird Kindern und Eltern rückgemeldet, dass anders-sein gleich hier-nichtrichtig- sein ist. Immer wieder werden Kindern mit Behinderungen – oftmals gestützt auf pädagogische oder medizinische Gutachten – gesellschaftliche Orte zugewiesen, die sie sich nicht ausgesucht haben, die sie von Gleichaltrigen absondern. So entsteht immer wieder neu Entfremdung zwischen Menschen mit und ohne Behinderung. Das Kind als Subjekt – wie es die UN-Kinderrechtskonvention im grundlegenden Artikel 3 fordert - bleibt auf der Strecke.

Mal sehen, vermutlich wird meine Teilnahme an der Fahrtstrecke scheitern (289 km – ca. 2 Stunden, 34 Minuten), aber interessant finde ich das schon.

Überhaupt ist Gemeinsam Leben - Gemeinsam Lernen eine Organisation, die ich sehr schätze, besonders was die persönlichen Unterstützung der Eltern betrifft. Ohne die Hilfe des NRW-Landesvorsitzenden beim "Kampf" um die Rückstellung unseres Sohnes von der Schulpflicht wäre die Sache vielleicht auch anders ausgegangen.

27.03.2008

Lebeshilfe beklagt »Abtreibungsautomatismus«

Die Diagnose Down-Syndrom bei einer vorgeburtlichen Untersuchung hat fast immer eine Abtreibung zur Folge

Zum Welt-Downsyndrom-Tag am 21. März fordert die Lebenshilfe eine umfassende Beratung für Eltern, die nach einer solchen Diagnose vor die Entscheidung für eine Abtreibung gestellt werden.

Wird durch vorgeburtliche Untersuchungen das Down-Syndrom festgestellt, ist fast immer ein Schwangerschaftsabbruch die Folge. Lebenshilfe-Bundesvorsitzender Robert Antretter fordert daher umfassende Beratung für Eltern, die vor eine solch schwierige Entscheidung über Leben und Tod gestellt werden.

Was hierzulande kaum bekannt ist: Die derzeitige Gesetzeslage erlaubt im Fall des Down-Syndroms eine Abtreibung zu jedem Zeitpunkt der Schwangerschaft, auch die Tötung von lebensfähigen Föten. Die Eltern sind nicht verpflichtet, sich über die Entwicklungschancen ihres Kindes beraten zu lassen. In aller Regel wird ihnen nicht mal ein solches Angebot gemacht.

Ich kann mich noch gut an ein Gespräch erinnern, als der Gynäkologe bei der Schwangerschaft mit unserem zweiten Kind erfuhr, dass unser erstes Kind Down-Syndrom hat. Gleich empfahl er alle möglichen Untersuchungen und wirkte dabei auf mich richtig aufgeregt.

Ich bin mir sicher, diese Untersuchungen dienen fast immer dazu, eine Diagnose zu stellen, um die Geburt eines behinderten Kindes verhindern zu können - indem man es tötet. Ausgesprochen wird so etwas an dieser Stelle nicht, offensichtlich ist es trotzdem. Ich habe auch schon von Eltern gehört, denen die Diagnose Down-Syndrom mitgeteilt wurde und für die der Arzt bereits einen Termin für die Abtreibung vereinbart hatte. Down-Syndrom gilt in Deutschland vielen ganz offensichtlich als unwertes Leben.

27.01.2008

Sie haben doch keine spezielle Ausbildung für den Umgang mit Behinderten

Ein Teenager darf nicht mehr im örtlichen Sportverein mitmachen - weil er das Down-Syndrom hat

Die Taz berichtet über den Ausschluß eines 12-jährigen Jungen mit Down-Syndrom aus einem Ringerverein im bayerischen Aichach.

Aus Sicht der Mutter war dies (die Teilhabe am Alltagsleben) auch in der Ringertruppe möglich: Ferdinand habe freundschaftliche Beziehungen zu den anderen Sportlern aufgebaut. Nur zwei Wochen zuvor habe man gemeinsam Ferdinands Geburtstag gefeiert. Der Junge habe große motorische Fortschritte gemacht. Und beim Training habe er niemand gestört.
Die Gegenseite sieht das naturgemäß anders. "Wir haben es doch versucht mit dem Jungen", sagt Klaus Laske, Vorsitzender des TSV Aichach. "Aber der Versuch ist gescheitert." Ein paar Wochen lang hätten die Übungsleiter den Jungen mitringen lassen. Auf Dauer aber hätten sie es als zu schwierig empfunden, einen Jungen mit Downsyndrom in eine ganz normale Sportgruppe zu integrieren. "Die Übungsleiter fühlten sich überfordert. Sie haben doch keine spezielle Ausbildung für den Umgang mit Behinderten."

Wir haben doch keine spezielle Ausbildung. Ein beliebtes Argument, Integrationsbemühungen zu vermeiden.

Nicht nur in der Freizeit, auch in der Schule ist es das Killerargument um alle Ansätze von Integration und Inklusion scheitern zu lassen.

Wollen und können unsere Kinder wirklich warten, bis alle Beteiligten eine spezielle Ausbildung haben? Bis diese spezielle Ausbildung bei den Übungsleitern angekommen und in den Ausbildungsordnungen der Lehrer verankert ist? Bis die jetzige Generation von Übungsleitern und Lehrern durch eine neue Generation ersetzt ist, die diese spezielle Ausbildung hat?

Braucht es wirklich ein spezielle Ausbildung, ein Kind mit einer Behinderung in einem Sportverein mitmachen zu lassen? Braucht es eine spezielle Ausbildung, ein Kind mit Down-Syndrom zu unterrichten?

In Deutschland ist die Ausgrenzung von Menschen mit Behinderung die Normalität. Und niemand findet das merkwürdig. Denn unserer Gesellschaft fehlt die spezielle Ausbildung . Wir haben nie den normalen Umgang mit Menschen mit Behinderungen gelernt, weil diese nicht in unseren Kindergärten, Schulen und Vereinen vorkommen. Weil sie im Arbeitsleben nicht vorkommen. Und die Menschen mit Behinderung hatten oft keine Chance zu lernen, Teil der Geselleschaft zu sein. Sie wurden in Sondereinrichtungen, Behindertensportgruppen und beschützende Werkstätten ausgegrenzt.

Aber genau dieses Vorkommen in der Gesellschaft bedeutet Integration. Es geht nicht darum, immer und überall perfekte sonderpädagogische Konzepte umzusetzen. Es ist nicht entscheidend, ob ein Kind in einer Sondereinrichtung vielleicht doch noch ein wenig besser gefördert werden könnte (Noch so ein beliebtes Killerargument). Es geht um das normale gemeinsame Leben, in Schulen, Vereinen und am Arbeitsplatz.

Bei der Integration haben wir alle noch erheblichen Lernbedarf. Genau daran darf sie nicht scheitern.

01.11.2007

Baby Down

Puppe mit Down-Syndrom

Auf diesen Hinweis bin ich eben zufällig gestoßen und kann mich gerade nicht entscheiden, wie ich das finden soll:

Die spanische Hilfsorganisation Down España vertreibt seit gestern eine Babypuppe mit dem so genannten Down-Syndrom. Die Puppe hat die typischen Gesichtszüge, die Menschen aufweisen, die mit diesem erblich bedingten Gendefekt geboren wurden.

Down España ist eine gemeinnützige Organsiation, die Familien mit Kindern mit Down-Syndrom hilft. Die Puppe kam mit dem Namen Baby Down gestern unter anderem in Alicante und Madrid in den Handel bei einem großen Filialisten für Kinderspielzeug.

Baby Down gibt es als männliche und als weibliche Version und wird für 25 Euro angeboten, wovon drei Euro an die Organisation überwiesen werden. Wie ein Unternehmenssprecher mitteilte, wurden allein am ersten Tag hunderte Exemplare verkauft.

Bundesverwaltungsgericht bestätigt Recht auf gemeinsamen Unterricht

Zum Zweck der Integration müssen die Kosten für einen Integrationshelfer übernommen werden, auch wenn diese beim Besuch einer Förderschule gespart werden könnten

Den Hinweis auf dieses Urteil habe ich im Blog des Arbeitskreis Down-Syndrom gefunden.

Das Bundesverwaltungsgericht in Leipzig hat gestern in zwei Verfahren darüber entschieden, dass die Stadt Chemnitz verpflichtet ist, die Kosten eines Integrationshelfers (Unterstützungsperson beim Schulbesuch) für ein schulpflichtiges behindertes Kind - hier: für die integrative Unterrichtung an einer Montessori-Grundschule bzw. an einer Montessori-Mittelschule - zu übernehmen. (BVerwG 5 C 34.06 und C 35.06 / Urteile vom 26. Oktober 2007 http://www.bundesverwaltungsgericht.de/)

Das scheint mir ein wichtiges Urteil zu sein, weil es die Entscheidungsfreiheit der Eltern stärkt. Das Schulamt hatte den Eltern die Entscheidung überlassen, das Kind entweder in eine Montessori-Schule oder in eine Förderschule zu geben. Hätte der Sozialhilfeträger die Möglichkeit, durch die Verweigerung der Mittel für einen Integrationshelfer Kosten zu sparen, wäre die Entscheidungsfreiheit der Eltern zur Farce geworden.

Begrüßt wurde das Urteil auch von der Beauftragten der Bundesregierung für die Belange behinderter Menschen, Karin Evers-Meyer (SPD) und von dem Beauftragten der CDU/CSU-Bundestagsfraktion für die Belange der Menschen mit Behinderungen, Hubert Hüppe MdB

Tja, da fragt man sich: Wenn sich alle so schön einig sind, dass Integration in Deutschland nicht hinreichend umgesetzt wird, warum passiert dann nicht mehr.

09.07.2007

Gemeinsamer Unterricht - Deutschland hat Nachholbedarf

ZDF-Beitrag zum gemeinsamen Unterricht

Am 03.07 brachte die ZDF-Sendung "Frontal 21" einen Beitrag zum Thema "gemeinsamer Unterricht", den man auch jetzt noch im Internet ansehen kann. Über den Blog des Arbeitskreis Down-Syndrom bin ich darauf aufmerksam geworden, habe es aber erst heute geschafft, den Beitrag zu sehen.

Die Sendung stellt gut heraus, wie rückständig Deutschland beim gemeinsamen Unterricht im Vergleich zu anderen EU-Ländern ist. Das wusste ich zwar schon, trotzdem finde ich den Beitrag sehenswert.

Die Adresse des Streams für den Realplayer lautet http://rstreaming.zdf.de/zdf/300/070703_behinderte_f21.ram

23.06.2007

Todsichere Methode zur Früherkennung des Down-Syndroms

Seit 2004 wird in Dänemark ein nichtinvasives Screening zur Früherkennung von Down-Syndrom durchgeführt. Seitdem hat sich die Zahl der Kinder, die mit Down-Syndrom geboren werden, halbiert

Wie eine medizinische Erfolgsstory liest sich der Artikel im Deutschen Ärzteblatt, auf den Tims Eltern in ihrem Blog Unser Leben mit Tim heute hinweisen.

Seit der Einführung des nicht invasiven Screenings auf eine Trisomie 21 hat sich in Dänemark die Zahl der Kinder, die mit einem Downsyndrom geboren werden, fast halbiert. Dies zeigt eine auf der Jahrestagung der European Society of Human Genetics in Nizza vorgestellte Studie.
(...)Statt wie vorher grundsätzlich allen Schwangeren über 35 Jahren zu einer invasiven Pränataldiagnostik (...) zu raten, wurde jetzt allen Frauen eine Ultraschalluntersuchung zur Nacken-Transparenz-Messung angeboten in Kombination mit einer Laboruntersuchung, die zwei serologische Risikofaktoren erfasste (Doppeltest).
(...) Häufigste Gründe für die Geburt eines Kindes mit Down-Syndrom trotz Screening waren eine ablehnende Haltung der Mutter zum Screening, ein Versagen der Risikokalkulation (Wert über 1:300) oder eine späte Durchführung der Tests in der Schwangerschaft.

Da steigt in mir das kalte Grauen hoch. Eine ablehnende Haltung zum Screening ist in Dänemark also der Hauptgrund für die Geburt eines Kindes mit Down-Syndrom. Für den, der so was schreibt, scheint es nicht vorstellbar zu sein, dass sich Eltern auch bewusst für ein behindertes Kind entscheiden können - Töten ist offensichtlich die Standard-Behandlung der Krankheit.

Tims Eltern bringen das treffend auf den Punkt:

Gibt es also neuerdings eine Impfung gegen Down Syndrom? Oder Medikamente? Nein, weit gefehlt! Es geht schlicht und einfach darum, dass man bei mehr Kindern das Down Syndrom bereits vor der Geburt entdeckt und sie dann tötet. Was nichts anderes bedeutet, als dass ein Kind mit Down Syndrom als unwertes Leben klassifiziert wird.

Das scheint allerdings nicht nur in Dänemark so zu sein. Ich kann mich noch gut erinnern, wie ein Gynäkologe uns bei der Schwangerschaft mit dem zweiten Kind dringend alle möglichen Untersuchungen ans Herz legte, als er hörte, dass unser erstes Kind Down-Syndrom hat. Auch seine Vorstellungskraft reichte wohl nicht so weit, dass ein Kind mit einer Behinderung eine Bereicherung sein kann.

Was ist der nächste Schritt? Konsequenterweise müssten jetzt eigentlich Kassenleistungen für die Behandlung der Folgen des Down-Syndroms gestrichen werden, Eltern müssten z.B die Therapien selber zahlen - sie haben ja selbst die Schuld an der "Erkrankung". So ähnlich wie das beim Rauchen oder bei bestimmten Funsportarten diskutiert wird. Mal ehrlich, wen würde es wundern, wenn demnächst solche Ideen salonfähig würden?

21.06.2007

Artikel 24 der UN-Konvention über die Rechte behinderter Mensche umsetzen

Gemeinsamer Unterricht in der Sekundarstufe - man kann nicht früh genug anfangen, weiter zu denken

Unser Sohn hat das Down-Syndrom. Er wird ab Sommer 2008 in eine Grundschule gehen, die seit Jahren Erfahrung mit dem gemeinsamen Unterricht hat und außerdem nur 5 Minuten Fußweg von uns entfernt liegt. So weit, so gut.

Gemeinsamer Unterricht in der Grundschule ist in NRW verbreitet. Das größere Problem ist scheinbar die Integration in der Sekundarstufe. Artikel 24 der UN-Konvention über die Rechte behinderter Menschen (Arbeitsübersetzung Lebenshilfe) sieht ausdrücklich die Integration im Grundschul- und Sekundarschulbreich vor. Faktisch sieht es jedoch so aus, dass nur wenige Schulen der Sekundarstufe gemeinsamen Unterricht anbieten. In unserem Umfeld gibt es - soweit wir das wissen - nur eine Schule und die ist recht weit weg von uns (10,7 km). Ich kann mir nicht vorstellen, das eine Schule ausreicht, um langfristig den Bedarf zu decken. Gemeinsamer Unterricht muss auch im Sekundarstufenbereich flächendeckend angeboten werden.

Hier muss sich etwas ändern und dafür müssen wir vermutlich etwas tun:

  • Druck auf Politiker ausüben, den Artikel 24 der UN-Konvention schnell in geltendes Recht umsetzen
  • Schulen überzeugen, ebenfalls gemeinsamen Unterricht anzubieten
  • Andere Menschen davon überzeugen, dass Kinder mit Behinderungen nicht am Besten in der Sonderschule aufgehoben sind
  • Andere Eltern mobilisieren

Wir möchten in der nächsten Zeit beginnen, uns diesem Thema zu widmen - mit einer lokalen Orientierung in Dorsten und Umgebung. Wir wollen erreichen, dass sich die Situation in den nächsten 4 Jahren deutlich ändert.

Die Organisation Gemeinsam Leben - Gemeinsam lernen e.V. ist dabei sicher ein kompetenter Partner. Einen spannenden thematischer Einstieg bildet auch der Kongress "Eine Schule für alle" vom 16. - 18.11.2007 in Köln.

Wir würden uns freuen, Kontakt zu weiteren Eltern zu bekommen, denen das Thema ebenso wichtig ist, wie uns. Schön (aber nicht Bedingung) wäre es, wenn diese Eltern aus unserer Region kämen. Gemeinsam können wir etwas erreichen. Kontakt ist über die Kommentarfunktion oder über die im Impressum angegebene Adresse möglich.

05.06.2007

Schulische Integration behinderter Kinder muss Standard werden

Deutscher Behindertenrat fordert ein konsequentes Umsteuern in der Schulpolitik

Beim Arbeitskreis Down-Syndrom gefunden:

Nach Ansicht des Vorsitzenden des Sprecherrates des Deutschen Behindertenrates, Horst Frehe, trifft die Kritik des UN-Sonderberichterstatters für das Recht auf Bildung, Vernor Munoz, im Hinblick auf die Benachteiligungen behinderter Kinder und Jugendlicher im deutschen Schulsystem genau den Nagel auf den Kopf. Das deutsche Schulsystem sondert nach Ansicht von Horst Frehe behinderte Kinder in hohem Maße und ohne Not aus dem allgemeinen Schulsystem aus. Damit werde ihnen in der Regel die Chancen auf eine echte Integration und Teilhabe verbaut. Die Länder praktizierten mit der Sonderbeschulung eine Ausgrenzungspolitik auf Kosten behinderter Kinder.

"Im Gegensatz zu anderen Ländern Europas erleben wir in Deutschland in den letzten Jahren eher sogar ein roll-back bei der schulischen Integration behinderter Kinder obwohl es mittlerweile auf so vielen Ebenen erwiesen ist, dass nicht nur die behinderten Kinder, sondern alle Schüler von der schulischen Integration profitieren. Es fehlt schlichtweg der politische Wille die schulische Integration umzusetzen und hierfür die nötigen Rahmenbedingungen zu schaffen. Wenn nur ca. 12 Prozent der behinderten Kinder mit sonderpädagogischem Förderbedarf in Deutschland in der Regelschule unterrichtet werden, ist dies mehr als beschämend für unser Land und bietet keinen Grund, die Kritik von Vernor Munoz zurückzuweisen", kritisierte Horst Frehe. Die Kleinstaaterei und die Egoismen der einzelnen Länder auf Kosten behinderter Kinder zu sparen, verhindere eine längst überfällige Strategie für eine konsequente Integration behinderter Kinder in die Regelschule.

"Wir fordern ein konsequentes Umsteuern in der Schulpolitik und die Sicherstellung der Menschenrechte behinderter Menschen im Bildungswesen, so dass die schulische Integration zum Standard wird", erklärte Horst Frehe. Die Tatsache, dass eine Reihe von Eltern für eine Sonderbeschulung ihrer behinderten Kinder plädiere, sei letztendlich ein Hilferuf, der die eklatanten Mängel an vielen Regelschulen deutlich mache. "Wer dies als Rechtfertigung für die Sonderbeschulung nimmt, agiert in hohem Maße zynisch und drückt sich um die Schaffung der nötigen und eigentlich selbstverständlichen Rahmenbedingungen im Schulsystem, um allen Kindern gerecht zu werden", so Horst Frehe.

Quelle: http://www.deutscher-behindertenrat.de/ID57217

02.06.2007

Akteneinsicht

Der Amtsschimmel wiehert

Unser Sohn soll in die Schule. Und weil er das Downsyndrom hat, mußte ein Gutachten zum sonderpädagogischen Förderbedarf erstellt werden. Dieses Gutachten wollte ich lesen. Mir schien es normal, dass ich das als Beteiligter am Verwaltungsverfahren darf - nicht jedoch dem zuständigen Schulrat bei Kreis Recklinghausen. Auf meine Bitte um eine Kopie sagte mir seine Mitarbeiterin nach zweimaliger Rücksprache mit ihm, eine Kopie würde ich nicht erhalten. Ich dürfte das Gutachten höchstens in den Räumen des Schulamtes lesen - Akteneinsicht eben.

Gegen meine Ankündigung, eine Digitalkamera mitzubringen und jede Seite des Gutachtens zu fotografieren, schien sie jedoch keine Einwände zu haben.

Zwar konnte ich die Sache durch einen Anruf beim Amtsleiter doch noch in meinem Sinne klären - der Vorfall gibt aber einen deutlichen Einblick in die fehlende Bürgerorientierung unserer Verwaltung.

Hallo Herr Schulrat - Es ist nicht Ihr Job, uns das Leben schwerer als nötig zu machen.

21.03.2007

Celebrating Diversity

Welt-Down-Syndrom-Tag World-Down-Syndrome-Day Down Syndrome International (DSI) hat den 21. März offiziell zum Welt-Down-Syndrom-Tag erklärt. Der 21.03. wurde ausgewählt, weil er symbolisch für die Trisomie 21 steht (das Chromosom 21 liegt 3 mal vor). Mit dem Motto "Celebrating Diversity" (Unterschiedlichkeit feiern) soll das Bewusstsein für das Down-Syndrom erweitert und die Akzeptanz für Verschiedenheit erhöht werden.

Das Deutsche Down-Syndrom-Infocenter stellt heraus, dass die Situation von Menschen mit Down-Syndrom noch lange nicht zufriedenstellend ist.

Ein negatives Bild und falsche Informationen über Menschen mit Down-Syndrom seien weit verbreitet. Babys mit Down-Sysndrom werde noch immer nicht selbstverständlich das Recht auf Leben zugestanden. Besonders die Situation älterer Menschen mit Down-Syndrom lasse zu wünschen übrig.

Der Welt-Down-Syndrom-Tag bietet eine Möglichkeit, auf die Situation von Personen mit DS hinzuweisen.
Als zentrale Botschaft soll die Selbstverständlichkeit stehen, dass Menschen mit Down-Syndrom das gleiche Lebensrecht haben und genau so wilkommen sind in unserer Welt wie jeder anderer Mensch. Weiter sind Inklusion und optimale Förderung wesentliche Bedingungen, damit sich das Kind, der Jugendliche mit Down-Syndrom entwickeln kann.
Von seiner Familie geliebt, von der Gesellschaft geschätzt und ernst genommen, begleitet von Menschen die ihm etwas zutrauen, ihm Gelegenheiten bieten, sich zu entfalten und ihn durch eine positive Erwartungshaltung motivieren, kann das Kind mit Down-Syndrom sich zu einem selbstbewussten, selbstständigen Erwachsenen entwickeln. Geben wir ihm diese Chance!

27.02.2007

Menschen mit Down-Syndrom - Menschen mit Zukunft

Der Arbeitskreis Downsyndrom e.V. stellt seinen neuen Flyer vor.

Mädchen mit Seifenblasen Der Arbeitskreis Downsyndrom e.V. hat einen neuen Flyer zur Information über Menschen mit Down-Syndrom.

Gelungen, finde ich.

Der Arbeitskreis Down-Syndrom besteht seit 1977 und ist ein Zusammenschluss von Menschen mit Down-Syndrom, ihren Eltern und Freunden, von Fachleuten und anderen interessierten Personen.
Die über 2000 Mitglieder leben in allen Teilen Deutschlands und darüber hinaus. Bundesweit gibt es Untergruppen des Arbeitskreises Down-Syndrom e. V.

05.02.2007

Petition zur Pflegebedürftigkeit

Bescheide der Pflegekasse sollen für die Eltern behinderter Kinder überprüfbar sein

Der Arbeitskreis Downsyndrom weist in seinem Blog auf eine öffentliche Petition hin:

Eltern mit behinderten Kindern sehen sich zunehmend Schwierigkeiten im Umgang mit der neuen Pflegebegutachtungspraxis ausgesetzt. Aus der Elternselbsthilfe wurde deshalb zum Thema Pflegeversicherung und zur Pflegebedürfigkeit am 15.12.2006 eine Petition beim Deutschen Bundestag eingereicht.

Die Petition kann man unterstützen:

http://itc.napier.ac.uk/e-Petition/bundestag/view_petition.asp?PetitionID=366

28.01.2007

Fotokalender 46plus gewinnt dritten Platz

Kalender zum Thema Down-Syndrom gewinnt bei internationaler Kalenderschau

Der Arbeitskreis Down-Syndrom berichtet:

Bei der 57 Internationalen Kalenderschau im Stuttgarter Haus der Wirtschaft wurde der Fotokalender von 46plus mit 1.094 anderen Kalendern ausgestellt. 61 Kalender wurden für die Preisverleihung vorgeschlagen und der Kalender von 46plus erhielt in der Kategorie "Image und Werbung" den dritten Platz. Wir freuen uns mit 46plus sehr und gratulieren zu dieser Auszeichnung.

Dem kann ich mich nur anschließen.


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